颅咽管瘤患儿的发现之旅：一凡的曲折经历」在确诊为颅咽管瘤之前，一凡曾被误诊长达一年之久。一凡两岁时，我们察觉到他左眼有些斜视，医院进行检查。医生诊断为散光，虽然对视力有一定影响，但问题不大，只需注意减少电子产品使用并定期复查视力。然而，随着时间的推移，一凡逐渐出现了生长发育迟缓的症状，如身高增长缓慢、食欲减退和身体消瘦。医院寻求治疗，中医和西医都诊断为脾胃问题，建议先调理脾胃。随着病情的进一步发展，一凡的弹跳力与同龄儿童相比明显不足，我们咨询了骨科和康复科医生。经过详细检查和评估，他们确认一凡的骨科发育正常，建议继续观察。然而，就在一凡两岁半左右，他开始频繁出现呕吐和嗜睡症状，医院都被当作感冒治疗，未能进行CT和核磁检查。
直到有一天，一凡突然出现喷射性呕吐并陷入昏迷，医院。医生怀疑是颅内感染，要求立即进行CT检查。结果显示一凡的情况极为严重，脑袋内部病变严重，犹如“开花”一般。医院迅速安排多名神经外科专家进行会诊，但遗憾的是，他们均表示孩子病情无法治疗，建议我们放弃。
在绝望之际，我们遇到了一位大夫，他建议我们去北京XX医院寻求进一步治疗。抱着最后一丝希望，我们次日便启程前往北京。抵达后，我们直接前往XX医院急诊科。医生在了解一凡的病情后，立即为我们开具了住院手续并告知我们：“一凡的脑积水情况严重，需要尽快手术治疗。虽然目前没有空床位，但我们会尽量在楼道里为他加一张床。”当天晚上，一凡接受了紧急的腹腔分流手术。然而，术后第二天，他出现了幻觉、妄言和抽搐等不适症状。通过CT检查，医生发现分流管的位置放置不当，因此进行了第二次腹腔分流手术。
在术后第十天，医生决定为一凡进行开颅手术。在术前谈话中，主治医生坦诚地告诉我们，由于肿瘤大且分散，可能需要进行2-3次肿瘤切除手术。他们强调，目前颅咽管瘤手术技术已经相当成熟，会尽力全切肿瘤。
经过8个多小时的手术，一凡的情况基本稳定。医生在手术后告知我们，肿瘤已镜下全切。然而，当一凡从ICU转到普通病房时，我们发现他的双眼失明，行走困难，甚至无法站立。与主治医生沟通后，他们解释说手术仅负责切除肿瘤，对于其他并发症的处理并不擅长。
在我们感到迷茫和无助时，病友推荐我们尝试高压氧治疗。我们了医院在眼科方面享有权威地位，于是带一凡前往就诊。经过多位眼科专家的诊断，我们得知视神经萎缩是不可逆的，只能通过营养药物来维持现有的视神经功能。
回到宁夏后，我们与当地氧疗科主任沟通，他们同意为一凡进行高压氧治疗。经过大约40次的治疗，一凡的光感逐渐恢复，甚至能看到街上的汽车和车牌号。同时，他的肢体功能也在逐渐改善。
然而，就在一切逐渐好转的时候，一凡的半年核磁复查结果显示肿瘤有复发迹象。我们不得不再次进京寻求治疗。医院后，主治医生告诉我们没有床位，需要等待。等待期间，一凡的视力急剧下降，仅仅一周时间就从能看到前方车辆的车牌号退化到看不清前方的物体。在最绝望的时刻，我们通过病友的介绍，结识了广东的甜甜姐。她了解一凡的情况后，积极为我们医院的主任。这位主任在仔细查看了一凡的所有核磁片后，坚定地告诉我们：“孩子必须尽快进行手术，否则仅存的视力将难以保全，我们必须竭尽全力挽救他的视力。”幸运的是，孩子很快就被安排了手术，并且手术过程非常顺利。术后，孩子的右眼恢复了光感，后来又通过高压氧和针灸治疗，成功挽回了的视力。
遗憾的是，由于第一次手术未能完全切除肿瘤，导致后续出现了多次复发。从年到年，孩子共经历了四次开颅手术，手术的难度也逐渐增加。主治医生坦言，孩子后面的几次复发都属于种植转移，这更加凸显了第一次手术的重要性。
在术后恢复过程中，我们也面临了新的挑战。由于缺乏对内分泌管理的足够重视，孩子出现了一系列问题。首先是身高问题。我们对生长激素的认知存在误区，认为它仅用于促进个子增长，或者诱发肿瘤复发，因此一凡从未使用过生长激素，这也使得他的身高与同龄孩子相比明显偏低。其次，是骨代谢问题。我们曾在年偶然发现孩子走路姿势异常，但症状并不明显。然而，到了2年，症状明显加重，医院拍摄腿部片子，医生却表示片子无异常，建议观察。半年后，孩子走路出现明显的一瘸一拐现象，医院拍摄片子显示右膝有轻微外翻，医生仍然建议观察。我们担心孩子的病情会进一步恶化，医院的意见。专家看完片子后建议进行微创矫形手术，否则病情可能会越来越严重，影响孩子的未来行走能力。经过再三考虑，我们决定先进行物理干预，暂时不进行手术。经过本地残联的介绍，我们联系到了一位制作残联辅具的顶级匠师。然而，在佩戴矫形器半年后，一凡的膝外翻症状并未得到改善，反而有所加重，同时左膝也开始出现内翻的迹象。为此，我们特地咨询了北京和宁夏的小儿骨科专家，他们的建议都是进行矫形手术。最终，在年2月，一凡接受了双腿微创矫正手术。在了解一凡持有残疾证的情况后，主治医生热心医院红十字会的项目基金，使得手术费用得到了减免。然而，术后半年我们发现一凡的双腿都出现了不同程度的内外翻。咨询手术医生后，他们推测这可能与骨质疏松有关，但鉴于一凡的情况较为复杂，医生们目前还不敢轻易用药。一凡曾与父亲和妹妹一同享受轮滑的乐趣，然而腿部手术后，这项活动便不得不暂时搁置。我们带着他的详细资料，再次寻求专业意见，医院小儿骨科的两位专家。他们谨慎地表示，一凡的情况颇为复杂，难以给出明确结论，因此建议我们医院。出于人道主义关怀，他们还协助我们联系了医院的专家进行线上会诊。我们有幸见到了国内小儿骨科的知名矫形专家杨建平主任。杨主任指出，一凡的问题根源在于内分泌系统，但具体是哪个内分泌指标在作祟，尚需进一步深入排查。他郑重告诫我们，绝不能再贸然进行手术，而应医院调理内分泌问题，待内分泌状况稳定后，再与他商讨矫正方案。
就在我们准备再次启程赴京时，医院传来好消息，他们邀请了北京的代谢专家前来义诊。这位专家仔细审阅了所有化验单后，建议我们进一步抽血化验甲状旁腺激素，认为这个指标对诊断具有重要意义。结果显示，该激素数值远超参考范围，最终确诊一凡所患为骨代谢病。经过半年的精心治疗，一凡的腿部状况逐渐改善，仿佛雨后的彩虹终于出现。膝外翻与膝内翻治疗历经0个月后的显著变化接下来，我们面临了肾上腺危象和低血糖并发症的挑战。一凡在腿部矫正手术后，前往宁夏残疾人康复中心接受康复训练。为了深入探究腿部畸形的原因，医生建议进行肌电图检查。然而，由于我们对肾上腺危象和应激反应缺乏了解，初次给予的氢化可的松应激量不足，这引发了肾上腺危象，并随之出现低血糖并发症，导致一凡持续半年以上头晕乏力。
在这困境中，爱久妈妈和玉姐伸出援手，她们迅速组建志愿者急救小组，全面排查可能的原因，并手把手指导我们如何调整药物剂量、查找升血糖食物。她们每天密切
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